Ikponwosa Ero evocó el día en que descubrió que tenía albinismo. Tenía cinco años de edad y vivía en su Nigeria natal, cuando le preguntó a su madre por qué ella no tenía el mismo color que los demás.
La nueva Relatora Especial Ikponwosa “IK” Ero © Christine Wambaa/ACNUDHSu madre sonrió y le dijo que tenía albinismo y que esa afección la convertía en una personal especial, porque Dios la había creado así. Ero dijo que se sintió encantada y quiso compartir la noticia con todo el mundo. Al día siguiente, camino de la escuela, se encontró con otra niña algo mayor, que le espetó un apodo peyorativo relacionado con su condición. Ero le replicó:
“No me llames así”, dijo. “Tengo albinismo. Se llama albinismo”.
La chica mayor se echó a reír. “Bueno, ¿y qué más da? ¡Lo dices como si fuera algo bueno!”
Pero, para Ero, tener albinismo ha sido algo bueno. El albinismo le demostró el valor de tener una familia cariñosa que la ayudó a salir adelante, pese a las burlas de que era objeto fuera del hogar.
Con la inspiración que le proporcionaron sus experiencias personales, Ero ha pasado los últimos siete años trabajando de manera específica en temas relativos a los derechos humanos de las personas con albinismo. Ha sido promotora internacional y oficial jurídico de Under the Same Sun, una ONG que se ocupa especialmente del albinismo. También ha publicado numerosos trabajos sobre el tema, entre otros un manual de derechos humanos para personas con albinismo y una guía sobre el albinismo para docentes y educadores que trabajan con personas que tienen esa afección.
Y Ero sigue avanzando en su profesión: Ahora es la primera experta independiente en el ejercicio de los derechos humanos en relación con las personas afectadas de albinismo. Ero fue designada por el Consejo de Derechos Humanos y ocupó el puesto en agosto.
“Después de haber trabajado varios años sobre el tema en el ámbito de los derechos humanos y haber vivido con albinismo, consideré que tenía una excepcional combinación de aptitudes y experiencias que podría prestar servicios útiles a las personas con albinismo”, declaró.
El Consejo de Derechos Humanos creó el puesto de experto independiente en albinismo con el fin de centrar la atención sobre el tema y aportar la información y los debates que se necesitan al respecto. En su condición de experta, los cometidos de Ero son muy variados y abarcan, entre otros, la tarea de definir, intercambiar y promover prácticas idóneas; realizar diálogos y consultas con los Estados y las partes interesadas en la materia; y reunir información acerca de las violaciones de los derechos de las personas que viven con albinismo.
Las personas con albinismo suelen enfrentarse al menoscabo de sus derechos, en aspectos tales como la denegación de empleo o de acceso a la escuela, así como a la violencia extrema e incluso a la muerte, ya que en algunos países existe un comercio lucrativo de órganos de estas personas para usarlos en prácticas de brujería. Ero afirmó que tanto cuando era niña como luego, ya adulta, tuvo que afrontar problemas, entre otros “el de ser objeto de apodos continuos en público”.
“Me daba mucho miedo ir a lugares públicos, porque los niños se reunían en corro a mi alrededor y me cantaban canciones sobre el albinismo”, dijo Ero. “Cuando llegué a la edad adulta, las cosas mejoraron mucho. Dicho lo cual, la ignorancia sobre el albinismo es aún muy profunda. Eso significa que siguen existiendo preguntas y reacciones basadas en esa ignorancia”.
Ero dijo que el nuevo puesto de experta independiente ayudará a dar más notoriedad y a sensibilizar acerca del albinismo. Entre los proyectos que ha concebido para su mandato figuran el de colaborar con los Estados para definir y aplicar medidas específicas que pongan fin a las agresiones y el de crear un modelo de prácticas idóneas sobre albinismo, en consulta con los principales interesados. Con estas y otras medidas, Ero alberga la esperanza de contribuir a desmitificar la afección del albinismo.
“Esta tarea reviste la mayor importancia en los lugares donde la mitificación del albinismo ha desembocado en violencia física”, dijo Ero. “La perspectiva de derechos humanos será muy útil, porque abarca a muchos ámbitos que atañen a las personas con albinismo, entre otros los derechos fundamentales a la vida y la seguridad personal, la no discriminación y la igualdad. Cuando se trata de personas con albinismo, casi todos sus derechos fundamentales corren peligro”.
Fuente: ACNUDH http://www.ohchr.org/SP/NewsEvents/Pages/IndependentExpertOnAlbinism.aspx
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